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碩博士論文獎得獎論文
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主題 碩博士論文獎得獎論文
標題 協商理想親職:自閉症孩童家長敘事與實作
描述 近年來,台灣自閉症患者人數不斷攀升,自閉症也逐漸引起社會大眾的廣泛關注,但關於台灣自閉症家庭病痛經驗的研究仍然相當缺乏。本研究以理想親職、醫療化與敘事分析的取徑,探討台灣自閉症孩童家長的親職敘事與實作:第一,家長如何發現孩子有自閉症,社會中關於兒童成長的觀點與親職敘事如何影響確診過程?第二,家長如何詮釋自閉症疾病意義與親職角色,醫療論述與父母敘事的關係為何?第三,家長如何進行自閉症孩童的親職實作?家長親職敘事與親職實作之關連為何?
經由深度訪談十七個自閉症孩童家庭家長,以及分析家長網路討論區貼文與出版書籍等資料,本研究提出「(擬)病因(genesis)敘事」與「預後(prognosis)敘事」的概念探討自閉症孩童家長的敘事與實作。在「(擬)病因敘事」方面,台灣社會文化中常民的「自然成長論」與「病態親職論」傾向將孩子的發展解釋為「正常」,阻礙父母帶孩子求診的行動,或將孩子的異常解釋為父母的失職;醫療專業者的確診宣判孩子是「異常」的自閉症孩童,有效反駁上述常民敘事,自閉症「醫療疾病論」所支持的「(父系)遺傳」說法更能使家長擺脫教養使孩子致病的失職污名。
確診事件使父母敘事發生重大轉折,使父母無法再依循一般教養益品,轉而受到「自閉症理想親職」的束縛,盡力改善孩子的「預後」發展。父母依循醫療觀點發展「積極療育論」,但父母為了宣稱孩子價值、回應自閉症污名,也發展出反對純粹醫療觀點的「自閉文化論」、「自閉光譜論」與「障礙建構論」三種「社群反敘事」。雖然父母有多元的自閉症預後敘事,但理想自閉症孩童親職實作只有單一標準。「積極療育論」是引導親職實作的主流敘事,督促父母進行協助孩子「克服核心障礙」的親職實作,社群反敘事中「自閉文化論」指引的「發展優勢能力」僅是親職實作的次要目標。
在親職實作上,由於自閉症核心症狀為社交互動困難與固著,且自閉症孩童的個體差異極大,為了協助孩子克服障礙,理想的自閉症孩童家長除了要連結醫療系統的資源,更要成為孩子個人化的全方位治療師,建立與孩子的溝通橋樑,並協助孩子適當融入社會情境。然而,此種密集親職的標準甚高,造成許多父母陷入失職焦慮,亦擴大自閉症孩童家庭性別與階級的不平等現象。
由於自閉症「不易辨別」、「難以確立」與「可能進步」的「疾病界線模糊」特質,自閉症孩童父母更容易招致常民(擬)病因敘事的質疑與指責,因而更須仰賴醫療權威論述來反駁常民敘事;此外,家長有更多資源能發展自閉症社群反敘事,但理想親職實作的標準亦更高。
簡言之,本研究指出自閉症孩童家庭的病痛經驗與父母親職困境,分析自閉症理想親職的特質、探討醫療化對親職的影響、說明親職敘事與實作的動態關係,並依據本研究的發現提出政策建議。
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